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Nous vous remercions de participer à cette
enquête.
Cette enquête a pour objectif de mieux comprendre les coûts financiers liés au fait de vivre avec une maladie de surcharge lysosomale ou de prendre soin d’une personne qui en est atteinte au Canada.
Les maladies de surcharge lysosomale comprennent :
- Maladie de Niemann-Pick de type C
- Déficit en sphingomyélinase acide
- Maladie de Fabry
- Maladie de Pompe
- Maladie de Gaucher
- Cystinose
- Déficit en lipase acide lysosomale
- Maladie de Batten
- MPS I – Syndrome de Hurler
- MPS II – Syndrome de Hunter
- MPS III – Syndrome de Sanfilippo
- MPS IVA – Syndrome de Morquio A
- MPS VI – Syndrome de Maroteaux-Lamy
- MPS VII – Syndrome de Sly
- Leucodystrophie métachromatique
Vos réponses nous aideront à mieux comprendre les difficultés financières auxquelles sont confrontés les Canadiens atteints de maladies de surcharge lysosomale et contribueront à éclairer les discussions sur les futurs programmes de soutien et d’aide financière.
Il faudra compter environ 10 à 15 minutes pour répondre à cette enquête.
Vos réponses resteront
anonymes et confidentielles et ne seront communiquées que sous forme agrégée avec celles des autres participants. Cette enquête est menée par Abacus Data, une société d’études canadienne indépendante, pour le compte d’un organisme d’aide financière à but non lucratif, en collaboration avec l’Association canadienne de la maladie de Fabry, l’Association canadienne de Pompe, la Société canadienne des MPS et la Fondation nationale Gaucher du Canada.
Veuillez noter : si vous avez besoin de plus de temps pour rassembler des informations, vous pouvez enregistrer vos réponses et y revenir plus tard en sélectionnant l’option « Enregistrer et continuer plus tard » située dans le coin inférieur droit du questionnaire.