Community Pulse repose sur un principe assez simple : si PD Avengers souhaite dialoguer avec la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et agir à ses côtés, nous devons être à l’écoute — régulièrement, directement et en tenant compte d’autant de points de vue différents que possible.

Ces enquêtes nous aideront à comprendre ce que vivent les personnes concernées, ce qui compte le plus pour elles à l’heure actuelle, ce qui évolue et dans quels domaines elles souhaitent que des mesures soient prises.

Nous commencerons par quelques questions vous concernant. Cela nous aidera à comprendre qui participe et nous donnera un contexte lorsque nous examinerons les tendances et les différences au sein de la communauté des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Comme Community Pulse est un projet continu, vous n’aurez à répondre à ces questions générales qu’une seule fois. Vos informations seront enregistrées dans votre profil Community Pulse et réutilisées pour les futures enquêtes. Si quelque chose change, vous pourrez les mettre à jour.

À la fin de l’enquête et dans un e-mail de suivi, votre code Community Pulse nous permettra de relier vos réponses d’une enquête à l’autre afin de comprendre comment vos expériences, vos priorités et vos besoins évoluent au fil du temps.

Lorsque nous publierons ou partagerons les résultats de Community Pulse, les réponses seront anonymisées et présentées sous forme de groupes, de tendances et de thèmes. Nous ne publierons pas les résultats d’une manière permettant de vous identifier personnellement.

Cela signifie que les prochaines enquêtes passeront moins de temps à vous demander qui vous êtes et davantage de temps à s’intéresser à ce qui compte vraiment : vos expériences, vos priorités et les actions que vous souhaitez voir la communauté de la maladie de Parkinson mettre en œuvre.

Au fil du temps, ce que vous nous confiez aidera les PD Avengers à repérer les problèmes émergents, à identifier les priorités communes et, surtout, à traduire en actions concrètes ce que la communauté nous dit.